ELEMENTS DU PLAIDOYER EN FAVEUR DE LA CREATION D'UN CENTRE DE DREPANOCYTOSE A BRAZZAVILLE La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang.transmise conjointement par le père et par la mère Elle est liée à une anomalie de l'hémoglobine contenue dans le globule rouge. Cette anomalie est à l'origine d'accidents d'obstruction des vaisseaux, d'anémie et une susceptibilité accrue

aux infections chez le sujet malade.
Cette affection touche plus de 50 millions de personnes dans le monde. Tous les continents sont touchés, mais l'Afrique noire (10à40%) et les Caraïbes sont les plus concernés.
En Afrique, on enregistre chaque année, deux cent mille ( 200000) naissances d'enfants atteints de la maladie drépanocytaire. C'est une maladie pénible, maladie de la douleur, que l'on ne sait pas encore guérir, qui nécessite toute la vie des soins réguliers.

Quel est donc la situation de cette maladie au Congo ?.

Pour une population de trois millions d'habitants, un quart de la population est porteur de la tare c'est à dire transmetteur de la maladie et 2% des enfants naissent drépanocytaires, malades.

Cette affection constitue un véritable problème de santé publique. En effet elle demeure la première cause d'hospitalisation et des consultations dans le service d' hématologie et certains services de pédiatrie du centre hospitalier universitaire de Brazzaville et Pointe Noire, la durée moyenne d'hospitalisation étant de 10 jours.

Dans les services de chirurgie, les complications de la maladie, avec 35% d'hospitalisation, occupent une place prépondérante dans les activités de ces services.

Pour le dépistage de cette maladie, une étude était réalisée sur le sang du cordon par la faculté des sciences en 1986 et tout récemment en 2002, un dépistage effectué chez 700 enfants âgés de 0 à 5ans, financé par ma fondation, a confirmé les chiffres donnés au début de mon allocution.

Comment se fait la prise en charge de cette maladie au Congo ?

Elle est réalisée uniquement dans les hôpitaux, dans les services d'hématologie et chirurgie ;elle consiste en une hospitalisation et en un suivi médical régulier tous 2 à 3 mois. Actuellement, 3400 enfants ont été fichés, mais seuls 1200 sont suivis régulièrement dans le service de pédiatrie du chu de Brazzaville. A pointe noire, le centre de la drépanocytose annexé au service de pédiatrie, financé par le rotary-club ,a 470 enfants inscrits ,mais seuls 117 sont régulièrement suivis. Cette prise en charge pose un certain nombre de problèmes :
. liés à la transfusion sanguine
•  coût élevé de l'acte transfusionnel
•  difficultés de disposer de produits sanguins
•  risques de contaminations par certains virus (virus des hépatites et vih / sida
liés aux mesures préventives
•  coût élevé des vaccins spécifiques
non utilisation de l'antibioprophylaxie pour son coût élevé
liés aux complications aiguës et chroniques
-coût des hospitalisations (bilan et traitement) et des prescriptions médicamenteuses à titre externe.

Il s'agit le plus souvent des enfants issus des familles démunies.

La drépanocytose est une affection chronique et grave avec une mortalité d'environ 4% chez les malades hospitalisés. C'est aussi une infection invalidante à cause de ses atteintes dégénératives atteignant les principaux organes du corps ( le cerveau, le cœur, le foie, l'oeil, l'os, le rein ). Enfin elle entraîne des conséquences psychosociales et affectives qui se manifestent :

•  au niveau des parents

par des sentiments de malédiction et de sorcellerie dans la famille

un sentiment de rejet, d'incapacité de procréer un enfant normal, de dévalorisation et de honte, d'hyper protection anxieuse, voire de divorce

•  chez l'enfant •  les conséquences portent sur le développement psychosocial avec des réactions d'inhibition physique et psychologique, d'échec scolaire, difficultés de socialisation et tendance à l'isolement.

Malgré les difficultés rencontrées dans la prise en charge,le suivi médical régulier a permis d'observer que plus de 20% d'enfants ont atteint l'âge adulte. Le service d'hématologie du CHU de Brazzaville a enregistré en 1996 sur 1326 patients drépanocytaires suivis ,107 avaient un âge supérieur à 30ans. Actuellement le plus âgé a 60 ans dans notre pays.

Que faire ?

La prise en charge de cette maladie doit faire appel à une équipe pluridisciplinaire impliquant les acteurs de la santé, les drépanocytaires, les parents, les décideurs politiques, les associations, les ONG et les organisations internationales.
IL s'agit de bâtir une stratégie au niveau national dans le but : -d'apprécier l'ampleur du problème
-d'informer et de sensibiliser la population
-de promouvoir la formation / recyclage du personnel de la santé, des membres des associations -de dépister les enfants malades à la naissance pour bénéficier d'une prise en charge précoce -de dépister les adultes transmetteurs.
- de développer la recherche
-de faire un plaidoyer auprès des décideurs et des partenaires
Une grande partie du traitement repose sur la prévention..Prévenir et traiter les infections sont possibles par la vaccination et une antibiothérapie journalière de 3mois à 5ans.Il est aussi possible de prévenir les crises douloureuses en éduquant et en évitant les facteurs favorisants.
Toute cette stratégie ne peut être mise en œuvre que dans le cadre d'un réseau national ,l'objectif final étant la création d'un centre de drépanocytose.